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生命最后一程,要舒舒服服地離開(kāi) | 我的深圳故事

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深圳新聞網(wǎng)2025年4月6日訊(記者 朱佳若)當(dāng)生命刻度進(jìn)入倒計(jì)時(shí),你會(huì)如何選擇最后一程?

上午九點(diǎn),福田保稅區(qū)某居民樓內(nèi),腦梗死晚期的林姐僵臥在護(hù)理床上,喉間發(fā)出斷續(xù)的“嗬嗬”聲。老伴余伯攥著她唯一能動(dòng)的左手,聲音發(fā)顫:“孟醫(yī)生,老林整夜都睜著眼……”

孟燕俯身檢查瞳孔反射,將智能心電監(jiān)測(cè)儀貼上老人胸膛。當(dāng)監(jiān)護(hù)屏上的綠色波形跳動(dòng)時(shí),她熟練地舉起手機(jī)播放了《帝女花》。胡琴聲淌出的剎那,林姐的左眼陡然眨了眨。

“她是老戲迷,年輕時(shí)還能唱全本戲?!庇嗖粫r(shí)哽咽。孟燕在巡診記錄上寫(xiě)下:根據(jù)姑息功能評(píng)估量表(PPS)、卡氏功能評(píng)分量表(KPS)、預(yù)計(jì)生存期評(píng)估單,評(píng)估預(yù)期生存期小于6個(gè)月,建議增加音樂(lè)療愈頻次。

這樣的場(chǎng)景,是孟燕所在的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)工作日常中極普通的一幕。當(dāng)全國(guó)僅7%的晚期患者能獲得安寧療護(hù)時(shí),他們背起塞著急救藥、導(dǎo)尿包和“特定物件”的出診包,穿行于深圳福田的街巷之間,為生命的終章寫(xiě)下另一種可能。

“還能活多久?”“只能這么痛苦地等死嗎?”

2020年,孟燕第一次帶著這些問(wèn)題敲開(kāi)患者家門(mén)時(shí),掌心攥著的止痛藥處方已被汗水浸皺。門(mén)內(nèi)傳來(lái)胃癌患者的呻吟,家屬的抽泣聲像鈍刀割過(guò)神經(jīng)。

有關(guān)死亡的話題,從來(lái)不好開(kāi)啟。對(duì)家屬來(lái)說(shuō),難。對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō),也難。“不忍去和家屬談,這不是一件容易的事?!?/p>

在基層醫(yī)療從業(yè)二十三年,她處理過(guò)心梗、車(chē)禍傷等緊急情況,卻在安寧療護(hù)門(mén)前遲疑?!澳菚r(shí)總想抱抱崩潰的家屬,卻怕一伸手,自己的專業(yè)盔甲就碎了。” 她在工作日記中寫(xiě)道。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在一個(gè)黃昏的客廳。

退休老兵趙伯被七根管線困在沙發(fā)床上——輸液管、導(dǎo)尿管、引流管如蛛網(wǎng)纏繞,和墻上穿著軍裝英姿颯爽的樣子判若兩人。趙伯兒子紅著眼問(wèn):“變成這樣,我爸會(huì)不會(huì)怪我?”

孟燕靠近老人耳畔說(shuō)道:“老爺子,您帶兵時(shí)最煩拖泥帶水吧?咱現(xiàn)在換種打法……”話音未落,老人突然抬起枯枝般的手,在她手背上輕拍了兩下。

這一瞬間,她忽然看清那些管線背后,是醫(yī)學(xué)對(duì)生命邊界的“僭越”。這位要強(qiáng)的老兵,眼里閃爍的,不是對(duì)死亡的恐懼,而是對(duì)尊嚴(yán)的渴求。

“那兩下輕拍,比所有培訓(xùn)都有用?!彼K于明白:安寧療護(hù)不是放棄,而是讓醫(yī)療‘退后一步’,允許生命有尊嚴(yán)地謝幕。

在中山大學(xué)附屬第八醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“中大八院”)本部社康站的辦公室里,鎖著一本本特殊的病歷:沒(méi)有搶救記錄,沒(méi)有手術(shù)日程,只有特定的舒緩方案。

孟燕的辦公桌上,黑色活頁(yè)夾整齊地碼放著患者的日常檔案,每一份都標(biāo)注著不同顏色的標(biāo)志——紅色是疼痛未控,綠色是心愿待完成,黃色是家屬心理干預(yù)中。墻上掛滿的錦旗在隨風(fēng)微微晃動(dòng),最新的一面繡著“全心全意為人民服務(wù)”。

2023年10月,作為深圳市首家試點(diǎn)單位,中大八院智慧家庭病床系統(tǒng)正式上線,安寧療護(hù)服務(wù)有了科技加持,患者足不出戶即可獲得遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)。

科技看似解決了效率問(wèn)題,但孟燕的手機(jī)仍24小時(shí)開(kāi)機(jī)——“技術(shù)能預(yù)警生理指標(biāo)的變化,但讀不懂人心?!?/p>

她告訴護(hù)士要觀察患者的細(xì)微表情,記錄他們最?lèi)?ài)聽(tīng)的曲子、最懷念的往事和最幸福的全家福,更要捕捉那些被病痛模糊的執(zhí)念……

時(shí)間回到2022年深冬。

肝癌晚期患者陳伯躺在隔離酒店床上,拉著孟燕的防護(hù)服袖口:“醫(yī)生,我就是想回一趟祖屋……”轉(zhuǎn)運(yùn)需跨市協(xié)調(diào),但孟燕沒(méi)有猶豫——她見(jiàn)過(guò)太多生命在等待中凋零。

她立即將患者轉(zhuǎn)至隔離醫(yī)院,此后14天, 她密切關(guān)注患者的生命體征,幫忙提前聯(lián)系轉(zhuǎn)運(yùn)車(chē),把家屬發(fā)過(guò)來(lái)的家鄉(xiāng)照片送到床頭。第十五天清晨,當(dāng)轉(zhuǎn)運(yùn)車(chē)載著陳伯駛向老家時(shí),老人用盡最后力氣摘下口罩,對(duì)她說(shuō):“多謝?!辈痪煤竺涎啾闶盏郊覍俚南ⅲ核谧嫖莸拇采弦寻苍旊x世。“他等的不是藥,是心安。”孟燕說(shuō)。

家屬的反應(yīng)有時(shí)候比患者強(qiáng)烈。

鼻咽癌患者的女兒簽署了安寧療護(hù)協(xié)議,卻在父親胃管反復(fù)堵塞時(shí)崩潰大哭:“我媽在ICU插了五根管子,走的時(shí)候渾身淤青……我怕爸爸也受罪!”

孟燕召集了三次家庭會(huì)議,握著患者女兒的手復(fù)盤(pán)她母親的病歷:“你看,當(dāng)年這些搶救措施是必要的,但現(xiàn)在我們選擇另一條路,不是因?yàn)榉艞墸且驗(yàn)閻?ài) ?!?/p>

她請(qǐng)護(hù)士演示如何溫柔清潔胃管,播放患者年輕時(shí)最?lèi)?ài)的鄧麗君歌曲,直到女兒顫抖的肩膀漸漸放松。最后時(shí)刻,女兒把臉貼在父親耳邊,一遍遍說(shuō)著舊照片的回憶,老人渾濁的眼里泛起淚光?!鞍矊幆熥o(hù),療的不僅是患者,還有活著的人?!?孟燕說(shuō)。

“有時(shí)去治愈,常常去幫助,總是去安慰。”特魯多醫(yī)生的這句箴言,跟著她從基層醫(yī)療到家庭病房,成為她與死神談判時(shí)的底牌。

在深圳,這樣的故事正成為生命終章的常態(tài)。

根據(jù)深圳市衛(wèi)生健康委員會(huì)公開(kāi)信息,自2019年入選全國(guó)第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)城市后,深圳已逐步在70多所醫(yī)療機(jī)構(gòu)啟動(dòng)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作 ,涵蓋醫(yī)院、社康、居家多元服務(wù)模式 ,織就了一張立體化的生命關(guān)懷網(wǎng)絡(luò)。

2023年實(shí)施的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》更率先立法保障“臨終決定權(quán)”,允許患者提前規(guī)劃救治方式,拒絕無(wú)謂搶救。福田區(qū)結(jié)合實(shí)際,不斷深化安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,制定了《福田區(qū)安寧療護(hù)實(shí)施方案》等規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容。

為了讓更多晚期患者“善終”,各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)都亮出了暖心的服務(wù):比如中大八院的家庭病房;香港大學(xué)深圳醫(yī)院腫瘤醫(yī)學(xué)中心舒緩驛站;深圳市兒童醫(yī)院還設(shè)立了華南地區(qū)首個(gè)專為兒童提供安寧療護(hù)服務(wù)的病房……

“我們不是來(lái)縮短生命,而是幫他們把最后的日子過(guò)成‘日子’?!?孟燕的工作平板里存著深圳家庭療護(hù)的獨(dú)有畫(huà)面:護(hù)士跪在舊沙發(fā)上調(diào)試制氧機(jī);志愿者教家屬用棉簽蘸水潤(rùn)唇;社工一起幫忙患者理發(fā);甚至團(tuán)隊(duì)會(huì)到患者家里一起過(guò)生日……

這些未被寫(xiě)進(jìn)指南的細(xì)節(jié),成了生命謝幕時(shí)最柔軟的緩沖帶。

“過(guò)去家屬總在‘救’與‘放’之間撕裂,現(xiàn)在更多人懂得:安寧療護(hù)不是放棄,而是另一種守護(hù)。 ”孟燕說(shuō)。

在深圳這座以“速度”著稱的城市,孟燕和她的團(tuán)隊(duì)選擇“慢下來(lái)”。她們用科技縮短生與死的距離,用人文彌合痛與愛(ài)的裂隙。正如她所說(shuō)的:“生命的謝幕,可以是溫暖的?!?/p>

清明節(jié),孟燕的日程表上多了幾場(chǎng)家屬哀傷輔導(dǎo)。一位失去母親的年輕人告訴她:“以前害怕清明,現(xiàn)在覺(jué)得那是和媽媽‘重逢’的日子?!?/p>

死亡不是生命的終點(diǎn),遺忘才是。愿每一段告別都有尊嚴(yán),每一份思念都有歸處。

(本文圖片由受訪者提供)

記者:朱佳若 審核:唐娜 校對(duì):馬丹 責(zé)任編輯:劉曉宇

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